Artikelen

Strijden voor vrouwelijk autisme

 

Een overweldigend gevoel van woede ervaar ik soms. Geen idee of ik simpelweg moe en overprikkeld ben, of dat het een opeenstapeling is van frustratie om dingen die niet gingen zoals ik wilde. Bij de bespreking van mijn autismediagnose is me verteld dat ik een lage frustratietolerantie heb. Destijds in 2009 voelde ik me echt miskend door die opmerking. Natuurlijk weten de psychiaters zaken beter dan ik. Voor het gemak kunnen ze mijn persoonlijke kenmerken buiten beschouwing laten. Ter verdediging van hun vergelijking kunnen zij ervan uitgaan dat iedereen frustraties heeft in het dagelijks leven. Daarbij is de cultureel- maatschappelijke kant van autisme hun vak niet.

 

Desondanks kan het zo zijn dat ik door mijn stoornis en geslacht frustraties ervaar die anderen niet ervaren. Mogelijk kunnen of willen anderen de oorzaak van die frustratie niet zien. En dan heb ik niet eens een stoornis naast mijn autisme (=comorbiditeit), wat wel veelvoorkomend is. Ik vind het erg moeilijk om de gevolgen van mijn eerdere ervaringen, mijn persoonlijke aanleg en hoe de maatschappij omgaat met mij als vrouw én als persoon met autisme van elkaar te onderscheiden. Dat ik het wel probeer is om mijn problemen beter te begrijpen en er gerichter mee aan de slag te kunnen. Niet verwonderlijk dat sommige mensen het bestaan van discriminatie en de onmogelijkheid om te voldoen aan verwachtingen gewoonweg kunnen ontkennen. Als je wat te klagen hebt moet je misschien gewoon naar de psycholoog.

 

Terwijl het onderwerp autisme vooral gekaderd wordt met behulp van de sociale wetenschap, aangevuld met ervaringsverhalen, is over de maatschappelijke positie van vrouwen met autisme wél uitgebreid geschreven. Daarom heb ik getwijfeld of ik met mijn achtergrond iets aan de bestaande inzichten kan toevoegen. Ik vind het belangrijk dat er meer aandacht besteed wordt aan dit onderwerp, en dat ik daar aan kan bijdragen. Ten eerste denk ik dat ik een groter publiek kan leren waarom meer onderzoek naar autisme bij vrouwen nodig is. De kennisachterstand op het gebied van vrouwenlichamen beperkt zich namelijk niet tot ziektes en de werking van medicijnen, maar bestaat ook bij geestelijke stoornissen als autisme en ADHD (Ochoa-Lubinoff, Makol & Dillon 2023). Waarschijnlijk wordt een vrouw met autisme dus dubbel gediscrimineerd: de gemiddelde vrouw met autisme is niet per se beter af dan de gemiddelde man met autisme wanneer ze haar autisme beter kan camoufleren dan die man. Ten tweede voeg ik aan het einde van dit artikel voorbeelden uit mijn dagelijks leven toe aan de reeds opgetekende ervaringsverhalen: wanneer heb ik ervaren dat ik me als vrouw met autisme achtergesteld voelde? De wetenschappelijke onderbouwing voor de kadrering van de dubbel gespecificeerde categorie ‘vrouw + autisme’ zal ik alleen samenvatten. Voor mij als geesteswetenschapper is de categorie niet precies genoeg te duiden om deze te kunnen bekritiseren.

 

Vaker dan mannen krijgen vrouwen eerst andere diagnoses voordat zij bij autisme uitkomen. Volgens een Nederlands onderzoek uit 2008 werd bij 66 procent van de 44 onderzochte vrouwen met een diagnose autisme en een normale tot hoge intelligentie eerst een andere DSM-diagnose vastgesteld. Bij de 43 onderzochte mannen was dit maar 33 procent (In ’t Veld & Mol 2008). Een artikel uit 2023 van de Harvard Medical School verklaart dit verschil ten nadele van vrouwen met behulp van de term diagnostische overschaduwing. Dit begrip houdt in dat de klachten die iemand ervaart worden toegeschreven aan een psychiatrisch probleem in plaats van aan onderliggende medische toestand of ontwikkelingsachterstand zoals autisme (Milot Travers 2023).

 

Naar schatting heeft 1 op de 36 kinderen in de Verenigde Staten autisme. Maart 2023 heeft het Amerikaanse instituut CDC gepeild dat vier procent van alle jongens en 1 procent van alle meisjes van acht jaar oud autisme hadden (Milot Travers 2023). De expertgroep Autisme en Vrouwen van de Nederlandse vereniging voor autisme (NVA) vermeldt op haar website dat autisme bij mannen drie keer zo veel voorkomt als bij vrouwen. Eerder werd, met een erg grove schatting, gedacht dat autisme bij mannen wel vier tot acht keer zo veel voorkomt als bij vrouwen.

 

Dezelfde webpagina meldt dat ‘de verhouding in diagnostiek van autisme tussen mannen en vrouwen blijft steken in een verhouding van 3:1. Dit kan worden verklaard door het ontbreken van diagnostische instrumenten die autisme bij vrouwen betrouwbaar kunnen meten’ (website NVA Expertgroep Autisme en Vrouwen). In dit citaat is duidelijk te herkennen dat de expertgroep als belangrijkste doel heeft om de belangen van vrouwen met autisme te behartigen. Daartoe onderstreept de expertgroep de noodzaak van het ontwikkelen van manieren om autisme bij vrouwen eerder op te kunnen sporen. Maar in dat nobele streven overdrijft zij de gelijkheid tussen mannen en vrouwen. De nieuwe bijgestelde verhouding was al 3:1. Of de verhouding ‘blijft steken’ en het percentage voor de vrouwen nog dichter bij dat van de mannen zal blijken te liggen is helemaal niet zeker. Gaan zij zelfs uit van een werkelijke gelijke verdeling tussen de geslachten? Er wordt niets over die mogelijkheid gemeld in het artikel, noch in een van de andere artikelen die ik heb gelezen. Misschien is de achterstand in diagnostiek inmiddels ingehaald, en is de ongelijkheid tussen mannen en vrouwen in deze verhouding niet meer zichtbaar omdat men alleen kijkt naar aantallen vrouwen en mannen en niet naar hun diagnosegeschiedenis.

 

Maar waarom hebben psychologen en psychiaters zoveel moeite om de oorzaak van de klachten van vrouwen correct te duiden als behorend bij autisme? De onderzoeksresultaten die ik vond over de verschillen in problematiek tussen mannen en vrouwen met autisme komen vrijwel overeen. Zoals gezegd is over de kenmerken van autisme bij vrouwen minder bekend dan hoe het zich bij mannen uit. Autisme werd lange tijd namelijk beschouwd als een vooral mannelijke stoornis. Daarbij werden vrouwen door een minder stabiele hormoonspiegel tot voor kort in het algemeen beschouwd als minder geschikte proefpersonen (Ochoa-Lubinoff, Makol & Dillon 2023; website NVA Expertgroep Autisme en Vrouwen). Uit onderzoeksresultaten blijkt dat er grote verschillen bestaan tussen de prototypische (dat wil zeggen: gemiddelde) kenmerken van autisme bij vrouwen en bij mannen. Deze verschillen ontstaan zowel door biologische als sociale oorzaken.

 

Vrouwen met autisme blijken in de sociale communicatie beter in staat te zijn om te camoufleren wat zij moeilijk vinden en te compenseren voor wat ze niet goed kunnen met vaardigheden waar zij wel goed in zijn. Ze zijn beter in staat om gedrag te spiegelen, oftewel het herkennen en nadoen van gewenst sociaal gedrag van anderen. Doordat de vrouwen over het algemeen beter zijn in het onderhouden van vriendschappen, leren ze de sociale regels ook eerder dan de mannen. Het nadeel van de aanpassingsstrategieën van de vrouwen is wel dat het autisme minder goed te herkennen is omdat de kenmerken subtieler aanwezig zijn (Milot Travers 2023).

 

Paradoxaal genoeg blijken de vrouwen wel meer inzicht te hebben in hun autismekenmerken dan de mannen. Die kenmerken zijn dus niet alleen problemen, maar ook de meer neutrale en positieve aspecten (Lai. et al. 2011). Mogelijk hangt dat hogere persoonlijke inzicht samen met de hogere prikkelgevoeligheid en de zogenaamde ‘ongebruikelijke sensorische gevoeligheden’ die een groot aantal vrouwen rapporteren tijdens onderzoek (In ’t Veld & Mol 2008).

 

Een algemeen kenmerk van autisme is het hebben van beperkte interesses en gedragspatronen. De interesses van de vrouwen komen echter meer overeen met seksestereotiepe interesses volgens de maatschappelijke normen. De herhalende patronen in het gedrag van vrouwen zijn niet alleen terug te zien in klassiek autistische kenmerken (volgens mannelijke normen), maar ook in het ontwikkelen van perfectionisme en eetstoornissen (Bezemer & Blijd-Hoogewys 2016-heden; website Harvard Medical School).

 

De vrouwen met autisme blijken meer lijdensdruk te ervaren dan de mannen, wat betekent dat ze meer klachten hebben als gevolg van het autisme (Lai. et al. 2011). Bij die klachten horen bijvoorbeeld psychoneuroticisme (=gevoeligheid voor angst en depressiviteit), lichamelijke klachten, wantrouwen en slaapproblemen (In ’t Veld & Mol 2008). Het eerder stellen van de juiste diagnose bij de vrouwen kan helpen om dergelijke klachten te voorkomen en te verminderen. Verwachte positieve effecten van die ontwikkelingen zouden zijn dat vrouwen met autisme een hogere kwaliteit van leven zullen krijgen, dat zij de maatschappij minder geld kosten en zij minder zorg nodig hebben (Bezemer & Blijd-Hoogewys 2016-heden; Garcia-Primo et al. 2014).

 

Om autisme beter te leren herkennen bij vrouwen is het Female Autism Network of the Netherlands bezig een speciale vragenlijst te ontwikkelen genaamd M-ASD, oftewel de Miss ASD (met de afkorting voor het Engelse woord voor autismespectrumstoornis, ASD). Hiertoe worden bestaande onderzoeksdata gebruikt, waaronder ook autobiografische verhalen. De verschillende items op de vragenlijst ‘beslaan de DSM-5 diagnostische criteria, meer vrouwelijke ASS uitingen en de door hen (onbewust) toegepaste camouflerende en compenserende strategieën’ (Bezemer & Blijd-Hoogewys 2016-heden). Maar zo lang de maatschappelijke verwachtingen voor vrouwen niet worden bestreden, blijven vrouwen met autisme benadeeld door hun sekse.

 

De expertgroep Vrouwen met Autisme meldt op haar website daarom dat bewustwording belangrijk is als het gaat om de relatie tussen maatschappelijke verwachtingen en het ontstaan van problemen bij vrouwen met autisme. Het is nodig om vrouwen met autisme te helpen zichzelf te ontwikkelen, en dat lukt niet wanneer hun omgeving de maatschappelijke druk niet herkent die op vrouwen wordt uitgeoefend:  ‘Waar bij mannen veel begrip is voor het feit dat ze nu eenmaal niet kunnen ‘multitasken’, wordt het vrouwen verweten wanneer ze minder behoefte hebben aan sociaal contact naast hun werk of studie, of wanneer ze dit niet kunnen combineren met bijvoorbeeld een huishouden’ (website NVA Expertgroep Autisme en Vrouwen).

 

Zoals gezegd probeer ik zelf bij te dragen aan een betere beeldvorming van het dagelijks leven van vrouwen met autisme. Daartoe heb ik een aantal voorbeelden uitgekozen. Het gaat om gebeurtenissen van ongeveer vijftien jaar geleden. Destijds voelde ik me niet gehoord en niet begrepen. Het gaat om gebeurtenissen waarbij mijn vrouw-zijn benoemd werd.

 

Aan het einde van mijn middelbare schoolperiode kreeg iedereen studieadvies van de decaan en mentor. Omdat ik het niet erg naar mijn zin had op school haalde ik niet zulke hoge cijfers. Wel kon ik vwo-niveau aan en waren mijn cijfers, misschien op een enkel vak na, voldoende. De decaan en mijn mentor hadden geen idee welke studies er bij me zouden passen. De decaan had wel ideeën over de studies die passen bij jongens met autisme. Waarschijnlijk ging het dan om een exacte studie zoals wiskunde, dat weet ik niet meer. Het feit was dat er bij mij geen mogelijkheden gezien werden ondanks dat ik meerdere keren bij de decaan op gesprek was geweest over zowel mijn toekomst als over de inhoud van de lessen die ik bij hem gevolgd had, om te testen wat ik ervan opgestoken had.

 

Een ander voorbeeld is van een of twee jaar eerder, en vond ook plaats op mijn middelbare school. Op school was het voor mij namelijk het duidelijkst is wanneer ik niet aan de gestelde normen kon voldoen. Het gaat om een gesprek waar ik zelf niet bij was omdat alleen mijn ouders waren uitgenodigd. Mijn deelname aan de schoolreis naar Athene zou besproken worden. Die was bedoeld voor iedereen die KCV had gevolgd, waaronder ik dus. De docenten die mee zouden gaan op reis waren bij het gesprek, evenals een van de twee begeleiders die ik vanwege mijn autisme had op school. Ik had zelf wel zin om mee te gaan. De docenten bleken niet te willen dat ik mee zou gaan, bijvoorbeeld omdat ik nogal eens in paniek raakte op school en ik geen vrienden. Mijn ouders waren net zo verbaasd als ik later, toen ze dit aan mij vertelden. Niemand van mijn school had vooraf iets laten weten. Ik was er namelijk al sinds enkele jaren van op de hoogte dat de meeste van mijn medeleerlingen mij op zich wel aardig vonden, maar niet leuk genoeg om vaker mee om te gaan. Achteraf zeiden de docenten en mijn begeleiders niets over hun beslissing tegen mij. Mijn moeder heeft tijdens het gesprek nog geprobeerd een van de vrouwelijke docenten zover te krijgen me te willen begeleiden op die vakantie omdat dat misschien makkelijker zou zijn, zowel voor mij als de begeleider. Die begeleider liet weten dat niet te zien zitten, hoewel ze mij nauwelijks kende. Aan de docenten die ik wel kende had mijn moeder het toen al gevraagd, maar die hadden hun beslissing al genomen en konden niet worden overtuigd van mijn geschiktheid als reisgenoot. Ik moest me er dus bij neerleggen dat ik werd buitengesloten.

 

Over mijn nare ervaringen kan gezegd worden dat ik pech had. Er waren nogal wat mensen bij me op school die geen rekening met me wilden houden. Ik kwam bijvoorbeeld pas achter het bestaan van sommige sociale regels en verwachtingen door vervelende reacties van medeleerlingen en docenten. Daarbij is het goed mogelijk dat van mij als vrouw meer dan van een man verwacht wordt om met anderen rekening te houden en zelf contacten aan te gaan en te onderhouden. Vanwege mijn autisme ben ik niet snel op mijn gemak. Ik doe dingen graag op mijn eigen manier. Anders kosten mijn bezigheden me soms te veel energie. Hoewel er allerlei andere factoren kunnen meespelen bij het ontstaan van mijn problemen, zou het veel energie schelen wanneer ik weet hoe ik om moet gaan met de verwachtingen die mijn omgeving stelt.

 

Conclusie

Als ik mezelf met hulp van een psychotherapeut moet zien te ontwikkelen om zelfstandig te worden en te blijven, ben ik zelf diegene die daar alle energie in investeert, naast die therapeut wiens werk het is en daar betaald voor krijgt. Dat is weliswaar beter dan geen hulp, maar zwaar voor mij, en een gemiste kans voor andere mensen. Vrouwelijk autisme kan de maatschappij namelijk leren welke sociale verwachtingen deze nog altijd aan vrouwen stelt, omdat zij gemiddeld nog meer moeite dan andere vrouwen zullen hebben om aan die verwachtingen te voldoen. Het grote verschil tussen sociaal-maatschappelijke norm en haalbare duurzame gedragsaanpassing kan verduidelijken hoe een bestaand machtsverschil de ontwikkelingskansen van individuen belemmert. Des te urgenter mijn oproep: probeer naar de ervaringen van mensen met autisme te luisteren. Die moeite wordt beloond met kennisverrijking, een luisterend oor terug, het gevoel iets voor een ander gedaan te hebben en een al dan niet wederzijdse vermindering van frustraties. 

 

Gepubliceerd op 19 februari 2025

Bronnen

 

- Bezemer, M.L. & E.M.A. Blijd-Hoogewys. ‘M-ASD’, https://www.fannautisme.nl/informatie/wetenschappelijk-onderzoek/m-asd-1/ (bezocht op 16 februari 2025).

- In ’t Veld, J.M. & A.J.J. Mol. ‘Normaal tot hoogbegaafde vrouwen met een autismespectrumstoornis: Niet begrepen? Niet herkend!’. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 2008.

- Lai, Meng-Chuan et al. (2011) ‘A Behavioral Comparison of Male and Female Adults with High Functioning Autism Spectrum Conditions’.

- Milot Travers, Alyssa. ‘How is Autism Different in Females?’, https://adult-autism.health.harvard.edu/resources/how-is-autism-different-in-females/ (bezocht op 14 februari 2025).

- NVA. ‘Expertgroep Autisme en Vrouwen: Aandacht voor ‘VeelZIJdig autisme!’’. https://www.autisme.nl/over-autisme/doelgroepen/vrouwen/expertgroepen-autisme-en-vrouwen/ (bezocht op 16 februari 2025).

- Ochoa-Lubinoff, Cesar, Bridget A. Makol & Emily F. Dillon. ‘Autism in Women’. Neurologic Clinics. 41:2(2023): 381-397.

*

 

Richting een nieuw kader voor autisme

over de noodzaak van begrip

 

Als ik onbekende mensen ontmoet ben ik altijd terughoudend. Dat is al zo wanneer het me lukt om me open te stellen voor mijn omgeving. Met een beetje geluk is dat precies wanneer ik een afspraak heb, of in de tijd die ik heb ingeruimd om aan mijn sociale contacten te werken. Soms overheersen mijn angsten, of ben ik bijvoorbeeld oververmoeid. Hoe lang mijn angst aanhoudt kan ik niet voorspellen, en onthoud ik ook niet. Ik vermoed dat mijn angsten voor een deel voortkomen uit mijn aangeboren kenmerken, dus door een gevoeligheid voor de opbouw van angsten. Maar die persoonlijke kenmerken bestaan in wisselwerking met een maatschappelijke component. In het contact met andere mensen kan ik gestrest raken wanneer ik denk dat ik door mijn autisme opval als afwijkend. Om nare ervaringen te voorkomen overweeg ik dan om het A-woord te noemen, of kenmerken van hoe het zich bij mij uit. Of instanties dwingen me om documenten te overleggen over mijn diagnose, wat net zo onprettig kan zijn. Ik weet dat mijn oordeel over een situatie onjuist kan zijn, en dat mijn indrukken gekleurd worden door mijn herinneringen. Maar het onuitroeibaar lijkende bestaan van mijn triggers is een signaal dat er iets niet klopt, en dat ik mag klagen. Ik durf dan ook te zeggen dat ik de manier waarop de maatschappij met mijn autisme omgaat ervaar als ongemakkelijk, en soms zelfs als discriminerend. Die ervaring zet me aan tot actie. Want in hoeverre is het mogelijk om met mijn autisme te emanciperen? En op welke gebieden is er terrein te winnen als het gaat om het verbeteren van de maatschappelijke positie van mensen met autisme?

 

Om een duidelijk beeld te krijgen van hoe de maatschappij omgaat met autisme moet de relatie tussen de maatschappij en het spectrum aan mensen met autisme daarin worden beschreven. Daarvoor kan theorie uit de cultuurwetenschap een bruikbaar kader vormen. Het nut van het formuleren van dit kader is ten eerste het bieden van ruimte aan boosheid en frustratie bij mensen met autisme, omdat dat wat normaal en onvermijdelijk lijkt, dat niet hoeft te zijn. Ten tweede kan deze benadering aan lezers zonder autisme verduidelijken dat zij niet persoonlijk beschuldigd worden wanneer gezegd wordt dat het onderwerp iedereen persoonlijk aangaat. Iedereen kan namelijk te maken krijgen met mensen met autisme, en sociale processen kunnen onbewust verlopen. Ten derde kan cultuurkritische theorie beschrijven met welke strategieën mensen met autisme worden benadeeld, wat een voorwaarde is om die strategieën te kunnen ontmantelen.

 

De manieren waarop autisme meestal binnen de sociale wetenschap is beschreven doet vermoeden dat er ruimte is voor emancipatie. Autisme wordt slechts zijdelings cultureel-maatschappelijk geanalyseerd, en vaak voortkomend uit theorie uit de sociale wetenschap. Wel is er steeds meer media-aandacht voor ervaringsverhalen van mensen met autisme, bijvoorbeeld in de vorm van boekpublicaties, ook in Nederland. Die ervaringsverhalen zijn onderdeel van de maatschappelijke ontwikkeling dat men steeds meer mét in plaats van over mensen met autisme praat. Als gevolg leren steeds meer mensen wat autisme bij verschillende mensen kan inhouden. Wat mensen zelf kunnen doen om de emancipatie verder te helpen is dat men zich probeert in te leven in het perspectief van de mens met autisme, en ook dat men nadenkt over hoe het eigen gedrag aangepast kan worden om onbewuste discriminatie te verminderen. 

 

Ondanks deze positieve tendens ziet de maatschappij autisme nog vooral als mankement. De maatschappelijke benadering van autisme is op het eerste gezicht moeilijk te onderscheiden van die van handicaps in het algemeen. Het woord ‘handicap’ verwijst niet alleen naar een belemmering in iemands functioneren, met welke oorzaak dan ook, maar heeft ook de negatieve bijbetekenis van een verzameling persoonlijke tekortkomingen.

 

Sommige instituties, en ik denk dan met name aan scholen, hebben een beleid waarbij mensen met ‘speciale behoeften’ anders benaderd worden. Discriminatie ligt dan al snel op de loer. Natuurlijk kan hulp die aangeboden wordt ook lonend zijn. Maar als iemand voor zichzelf probeert op te komen kunnen zich allerlei obstakels voordoen. Als persoon met handicap maak je daarbij onderdeel uit van een minderheid, die dus niet de macht van het getal heeft. Als er voor de meeste mensen voldoende faciliteiten zijn kan dat betekenen dat anderen, voor wie dat niet voldoende is, daar toch genoegen mee moeten nemen.  Bovendien bestaat er een mogelijkheid dat een bestuurder een blinde vlek heeft voor hoe beleid individuen in de weg kan zitten. Zie dan maar eens gehoord en begrepen te worden.

 

Een voorbeeld van een excuus om mensen ongelijkwaardig te behandelen is dat de omgang met hen te moeilijk is. Deze aanname of ervaring laat vooroordelen bestaan bij mensen die niemand uit de betreffende groep kennen. Men ontneemt zich zo de kans om over onbekende ervaringen te leren, die men alleen op kan doen buiten het eigen veilige sociale netwerk. Het luisteren naar die ervaringen kan de solidariteit echter doen toenemen, wat zelf in het eigen sociale netwerk merkbaar zou kunnen worden.

 

In Nederland is de Wet Gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte van kracht. Onderdeel van deze wet is dat een verbeterde toegankelijkheid van maatschappelijke voorzieningen niet geëist kan worden bij ‘onevenredige belasting’, zoals wanneer een aanpassing veel geld of tijd kost (zie website Rijksoverheid). Of deze wet een effectief hulpmiddel kan zijn bij de emancipatie is maar de vraag. Wat precies bedoeld wordt met ‘onevenredig belastend’ wordt namelijk niet uitgelegd. Ook besteedt de uitleg geen aandacht aan hoe discriminatie herkend kan worden. Het ontbreken van een duidelijke definitie werkt ten eerste het rechtvaardigen van uitsluiting in de hand, en belemmert ten tweede de actieve emancipatie van mensen met een handicap. Ten derde legt de wet de bewijslast alleen bij de persoon met de handicap, in plaats van zowel bij de persoon met de handicap als bij de partij waarvan een aanpassing gevraagd wordt. Het initiatief van de eis lijkt vrijwel alleen van de persoon met de handicap uit te gaan. Mogelijk is het nog moeilijker om je recht te halen wanneer je geen lichamelijke handicap hebt maar een geestelijke handicap zoals autisme. Daarnaast lijkt men door de onduidelijkheden in de uitleg voor een groot deel afhankelijk van de goede wil van mensen om aanpassingen te maken.

 

Het heersende beeld van autisme als defect wordt bevestigd door de criteria van de diagnose autismespectrumstoornis in de DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, diagnostisch en statistisch handboek van mentale stoornissen, editie vijf), dat gepubliceerd werd in 2013. Bij die criteria horen onder andere langdurige ‘verstoringen’ in de sociale communicatie en moeite met het veranderen van gedragspatronen. Ook is een voorwaarde voor een autismediagnose dat iemand, of op zijn minst diens omgeving, duidelijk lijdt onder diens autisme (zie website autism speaks). Een belangrijke reden om de diagnose te willen is dan ook de hoop dat dit het krijgen van passende hulp makkelijker maakt.

 

Hoogleraar Diversiteit van autisme aan de Amsterdamse Vrije Universiteit Sander Begeer onderscheidt twee manieren waarop om over autisme na te denken: vanuit een medisch model en vanuit een sociaal model: ‘Het medisch model ziet autisme als een stoornis en zoekt naar een behandeling waarbij de nadruk ligt op het veranderen van de persoon met autisme. Het sociale model stelt dat autisme een afwijking is van de sociale norm. Binnen het sociale model worden de moeilijkheden van autistische mensen niet ontkent, maar veel meer bezien vanuit de interactie van de persoon met de omgeving. Als de omgeving passend is voor een autistisch persoon, kan het zijn dat er veel minder moeilijkheden ervaren worden’ (Begeer 2022: 3). Het sociale model vormt de basis voor de neurodiversiteitsbeweging. Deze beweging is gebaseerd op de gedachte dat ieder brein anders is en zijn eigen mogelijkheden heeft. De onderlinge verschillen zijn waardevrij. In potentie sluit de kerngedachte van de neurodiversiteitsbeweging aan bij de maatschappelijke gelijkwaardigheid van mensen met autisme ten opzichte van anderen. Maar in de praktijk worden eigenschappen waarin mensen met autisme over het algemeen niet zo goed zijn, zoals goed kunnen samenwerken en snel kunnen schakelen tussen taken, erg gewaardeerd. Anderzijds worden eigenschappen waar mensen met autisme over het algemeen juist wel goed zijn, zoals nauwkeurigheid en analytisch vermogen, niet op waarde geschat. De neurodiversiteitsbeweging biedt geen concrete strategieën voor de emancipatie van mensen met hersenen die anders werken dan het normale oftewel neurotypische brein.

 

Een tweede kritische kanttekening aan de neurodiversiteitsbeweging is het talige waardeoordeel van de verzamelnaam voor het hebben van een atypisch brein: neurodivergentie. In principe zou iedereen neurodivergent moeten zijn, want de meest voorkomende betekenissen van divergent zijn ‘verschillend’ en ‘uiteenlopend’. Door alleen de afwijking van de norm neurodivergent te noemen lijkt dit een bedekte term te zijn voor ‘gehandicapt’, zoals ‘mensen met mogelijkheden’ dat ook is. Zij verschillen zoals iedereen dat doet, maar doen dat meer dan anderen. Met een neurodivergent persoon lijkt daarom iemand bedoeld te worden bij wie een stukje ontbreekt ten opzichte van iemand die dat niet is: iemand die extra moeite moet doen om mee te kunnen doen, als dat al haalbaar is. Een van de weinig hoopvol stemmende betekenissen van divergent is bovendien ‘niet kunnen samengaan met’. Om discriminatie te voorkomen stel ik dus voor het woord niet meer te gebruiken. Als je met het woord bedoelt dat iemand zijn plek in de samenleving niet kan vinden, kun je dat ook concreet beschrijven. Het woord neurodiversiteit is een alternatief voor divergentie om te beschrijven dat ieder brein anders is, wat de nadruk op gelijkheid legt in plaats van op verschil. Als ieder brein uniek is, is iedereen namelijk gelijk door het verschil met anderen. Maar erkent die visie de worsteling van mensen die problemen ervaren door hoe hun brein verschilt van dat van anderen, terwijl dat bij anderen niet of minder het geval is?

 

Het medische model wat Begeer beschrijft definieert autisme als stoornis, zoals volgens de DSM. Het medische model stelt dat het wenselijk is om gedrag van mensen met autisme te veranderen. Enkele therapieën die vanuit het medisch model ontwikkeld zijn voor met name kinderen met autisme, leren hen basisvaardigheden aan, zoals op het gebied van persoonlijke hygiëne, maar de therapie heeft een schadelijke kant. Het uitgangspunt is namelijk niet om het kind zich te helpen ontwikkelen. Het doel van de therapie volgt het medisch model en stelt dat het noodzakelijk is dat de persoon met autisme zich zo veel mogelijk leert gedragen als iemand zonder autisme. Dit zou een voorwaarde zijn om zelfstandig te kunnen worden. Biopsycholoog Martine Delfos, die autisme als een van haar specialisaties heeft, is tegenstander van deze therapieën. Volgens Delfos is een gedragsverandering niet hetzelfde als een ontwikkeling: het structureel opdringen van gedragsveranderingen door middel van therapie kan het gevoel van eigenwaarde en het vertrouwen in andere mensen beschadigen (Delfos 2017: 61-62). De kinderen wordt aangeleerd om het ongewenste autistische gedrag te onderdrukken en pas in tweede instantie te reageren, wat nodig zou zijn om geaccepteerd te worden door de sociale omgeving.

 

Het sociale model voegt de sociaal-maatschappelijke positie van mensen met autisme toe aan het medische model. Met die toevoeging erkent het sociale model de mogelijkheden van mensen met autisme om de omgeving te veranderen op een manier die beter bij hen past, zodat ze minder problemen ervaren. Toch biedt dit model weinig handvaten om te onderzoeken in hoeverre mensen met autisme gediscrimineerd worden. Het sociale model beschouwt de problematiek van iemand met autisme wel in zijn omgeving, maar heeft geen oog voor eventuele discriminatie van mensen met autisme.

           

Een academische discipline die de maatschappelijke positie van mensen met een handicap analyseert zijn de Disability Studies, aangejaagd door de Amerikaanse geesteswetenschapper Rosemarie Garland-Thomson vanaf de jaren ’90 van de vorige eeuw. Het doel van Garland-Thomson is het uitdagen van stereotyperingen van mensen met een handicap door het laten horen van niet-gehoorde stemmen en verkeerd gerepresenteerde ervaringen. Garland-Thomson doet de volgende aannames: er bestaat een maatschappelijk systeem van uitsluiting dat menselijke verschillen stigmatiseert; mensen met een handicap creëren gemeenschappen en systemen van vereenzelviging; er bestaan discriminerende houdingen en methodes gericht op mensen met een handicap; het hebben van een handicap is een sociale analytische categorie; het hebben van een handicap kan gekaderd worden als een aanduiding die ontstaat door machtsrelaties (Garland-Thomson 2005: 1557-1558). Een probleem is wel dat de kadering van maatschappelijke fenomenen binnen de Disability Studies weinig ruimte laat om de losse aannames zelf ook te onderzoeken: in hoeverre bestaat er een gemeenschappelijke ervaring van het gehandicapt-zijn? Biedt een lichamelijke handicap dezelfde mogelijkheden voor emancipatie als een verstandelijke handicap, of een handicap als autisme? De beperkte invloed van de Disability Studies op de emancipatie van mensen met een handicap in de afgelopen dertig jaar wijst op tekortkomingen in deze benadering. Voordat ik dit artikel schreef had ik nog nooit van de Disability Studies gehoord, hoewel ik me tijdens mijn studie verdiept heb in de representatie van machtsrelaties in literatuur. De nadruk op precies en non-essentialistisch taalgebruik binnen deze discipline kan bijvoorbeeld de indruk geven dat mensen met een handicap snel beledigd zijn en dat men zich in de materie moet verdiepen om niet te discrimineren. Dat kan afschrikken.

 

Problematisch aan het beschrijven van autisme binnen de Disability Studies is bovendien dat de problemen waar iemand met die diagnose tegenaan loopt met name op sociaal gebied liggen, terwijl stigmatisering, uitsluiting en verbinding ook sociale processen zijn. Het maatschappelijk systeem waarin mensen met autisme leven bewerkt de mensen met autisme op een manier die overlapt met de kenmerken van het autisme zelf, wat het herkennen van discriminatie kan bemoeilijken. Wel verkennen Disability Studies strategieën van uitsluiting en discriminatie die ook bij mensen met autisme voorkomen, zoals de overtuiging dat een handicap een persoonlijke tekortkoming is waarvoor iemand moet compenseren. Persoonlijke ervaringsverhalen kunnen die strategieën verder helpen specificeren.

 

Om een op autisme toegespitst analytisch kader te vormen kan een vergelijking met een andere achtergestelde groep behulpzaam zijn. Net als autisme is het Engelstalige begrip gender gebaseerd op kenmerken die niet lichamelijk zichtbaar hoeven zijn. Daarnaast is het momenteel zowel bij gender als bij autisme gangbaar om van een divers spectrum te spreken. Hoewel het woord gender in het Engels oorspronkelijk naar het biologisch geslacht verwees, kan het woord 1) naar biologische geslachtskenmerken verwijzen, 2) naar de eigenschappen en gedragingen die cultureel bepaald zijn voor iedere biologische sekse en 3) de genderidentiteit, oftewel het geslacht waarvan iemand het gevoel heeft deel uit te maken  (website Collin’s Dictionary). Ondanks de consensus dat autisme in het brein zit, komt de maatschappelijke betekenis van autisme wel tot stand door het lichaam waarin het brein zich bevindt. Dat is het eerste wat anderen zien. Zowel bij de analyse van gender als autisme is de uiterlijke verschijningsvorm vervlochten met mentale eigenschappen die in het gedrag van een individu tot uiting kunnen komen.

 

De Amerikaanse filosoof en literatuurwetenschapper Judith Butler heeft het begrip subjectiviteit getheoretiseerd in de jaren negentig van de vorige eeuw en de jaren nul van deze eeuw. Butler heeft het over de productie van subjectiviteit als de manier waarop iemand de wereld waarneemt. Butler past de term subjectiviteit specifiek toe op de rol van het begrip gender. Leidend voor iemands waarneming is volgens Butler de feedback van de sociale omgeving op de handelingen van dat individu. Butler veronderstelt dat ieder mens verlangt naar erkenning door anderen. Erkenning kan alleen plaatsvinden wanneer een handeling gerelateerd wordt aan een norm. Een lichaam is binnen de theorie van Butler een teken dat zowel door interpretatie van de persoon zelf als door diens omgeving betekenis krijgt. De machtsstructuren binnen de maatschappij beïnvloeden hoe de sociale contacten die de persoon aangaat diens subjectiviteit vormgeven. Een veel voorkomend punt van kritiek op deze theorie is dat het lichaam alleen betekenis krijgt door de interpretatie van handelingen, en dat de theorie sterk afhankelijk is van machtsrelaties (Clare 2009: 51). Toch kan de theorie van Butler bij de analyse van de betekenis van autisme in de maatschappij helpen om te achterhalen hoe het verleden het zelfbeeld van individuen vormgeeft, zoals door het meemaken van herhaaldelijke sociale afwijzing en bevestiging.

 

Butler bekritiseert de relatie tussen lichamelijke geslachtskenmerken en gedragskenmerken. Het bestaan van binaire tegenstellingen is volgens hen geen natuurlijk feit maar een sociale constructie (Butler 1996: 152). Toegepast op autisme bestaan er sociale verwachtingen die gefrustreerd kunnen worden. Door ervaring en door logisch redeneren kan iemand misschien wel achterhalen waarom en hoe je je moet gedragen op sociaal acceptabele manieren. Maar deze verwachtingen laten iemand mogelijk niet voldoende ruimte om zich te uiten. Het aanpassen van gedrag kost soms veel energie en lukt mogelijk niet. De gedragsnorm lijkt vanzelfsprekend, omdat de verwachtingen voor de meerderheid duidelijk zijn en niet te veel gefrustreerd worden. De verwachtingen die iemand met autisme als onhaalbaar en vermoeiend ervaart zijn weliswaar niet altijd daadwerkelijk aanwezig, maar negatieve ervaringen kunnen wel bijdragen aan het ontwikkelen van triggers. Het etiket autisme verwijst dan ook naar een handicap en niet naar een waardevrij verschil. Onderdeel van het medisch model is dat wanneer iemand niet in staat is aan de normen te voldoen en daarop herhaaldelijke negatieve feedback ontvangt, van die minderheid wordt verwacht die frustratie voor zichzelf te houden en te leren zo veel mogelijk alsnog aan de normen te voldoen. Zo wordt de persoon met autisme een slachtoffer van de omgeving, zonder ruimte voor perspectief om de eigen kwaliteiten te benutten, ook als uitgebreide begeleiding tot de mogelijkheden behoort. Iemands boosheid en angst kunnen de bereidheid van anderen om naar diens ervaring te luisteren in de weg zitten. Maar het negeren en opkroppen van die gevoelens is nog schadelijker, zoals dat bij iedereen het geval zou zijn. Geef de mens met autisme dus de ruimte en luister naar elkaar.

 

Conclusie

Om de zelfacceptatie van mensen met autisme te bevorderen is het belangrijk om de gelijkheid tussen mensen te blijven benadrukken, op basis van het feit dat iedereen verschilt, zoals de neurodiversiteitsbeweging ook stelt. Een voorwaarde om zelfstandig te kunnen functioneren is dat er voldoende mogelijkheden zijn om je bezigheden in te richten op een manier die bij je capaciteiten past, zonder onnodig belastende verplichtingen en de angst om gestigmatiseerd te worden.

 

Daarbij is het belangrijk zelfvertrouwen op te bouwen, en voorbeelden te hebben van succesvolle mensen (op wat voor manier dan ook) die de aanwezigheid van hun autisme openlijk erkennen. Zulke voorbeelden kunnen mensen met autisme sterken in de overtuiging dat het autisme geen negatieve kanttekening is aan hun ambities en capaciteiten. Het opstellen van verschillende kaders voor informatieverwerking en mogelijke hulpvragen is een manier waarop mensen met autisme elkaar kunnen helpen. Het nut hiervan is het besparen van de energie die nodig is om steeds opnieuw na te denken over wat je nodig hebt wanneer je te weinig bruikbare hulpmiddelen kunt vinden om je te uiten en nieuwe dingen te leren, zoals ik zelf vaak op school en tijdens mijn studie ervaren heb.

 

Gepubliceerd op 17 januari 2025

 

Bronnen

 

- ‘Autism diagnostic criteria: DSM 5’, https://www.autismspeaks.org/autism-diagnostic-criteria-dsm-5 (bezocht op 16 januari 2025).

- Begeer, Sander. (2022) Achter de spiegel: het spectrum van autisme, Vrije Universiteit van Amsterdam.

- Butler, Judith. 'Variations on Sex and Gender: Beauvoir, Wittig and Foucault'. Modern Literary Theory: A Reader. Red. Philip Rice en Patricia Waugh. London/New York: Arnold, 1996. 145-59.

- Clare, Stephanie. ‘Agency, Signification and Temporality’. Hypatia, 24:4 (2009): 50-62.

- ‘Definition of ‘gender’’, https://www.collinsdictionary.com/dictionary/english/gender (bezocht op 16 januari 2025).

- Delfos, Martine F.. Autisme ontrafelen. Amsterdam: SWP, 2017.

- Garland-Thomson, Rosemarie. ‘Feminist Disability Studies’. Signs, 30:2 (2005): 1557-1587.

- ‘Gelijke rechten voor mensen met beperking of chronische ziekte’, https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/leven-met-een-beperking/gelijke-rechten-mensen-met-beperking-of-chronische-ziekte (bezocht op 16 januari 2025).

- Troch, Daphné de. (17 juli 2024) ‘Neurodivergent vs. Neurodivers: wat is het verschil?’, https://www.bjien.be/nl/artikels/verschil-neurodivergent-neurodivers/ (bezocht op 16 januari 2025).

 

*