Blog

'Dit is wel heel autistisch'

Autisme in de dagelijkse spreektaal

 

Er bestaan herinneringen die zo futiel voelen dat ik niet meer weet waarom ze indruk op me gemaakt hebben. Totdat ik mezelf toesta een patroon gewaar te worden. Een kanorivier omgeven door groen op een zaterdag begin zomer 2010. Een van de hoogtepunten in mijn niet zo gelukkige tienerleven zijn de uitstapjes van de zorgboerderij waar ik om de zaterdag naartoe ga. Aan de orde is de vraag wie met wie in een kajak wil. Zowel de begeleiders als enkele etiketjongeren zoals ik zien iedereen graag in een tweepersoonskajak. Dan kunnen de snelheidsmaniakken bij elkaar, en kunnen de luieren en zwakkeren profiteren van iemand die sterker is. ‘Ik wil alleen’, zegt iemand. ‘Autist’, zegt een ander van ons grappend.

 

Verandering van tijd en plaats: voorafgaand aan een les op de universiteit waar ik mijn bachelorstudie volgde op een doordeweekse dag in november 2014. Sommigen zijn nog bezig met het vinden van een zitplaats. Iemand die normaal aan de overkant van het lokaal zit neemt nu plaats naast mij. Ik ken haar alleen van gezicht, en ook nog alleen van dat specifieke vak wat ik kwam volgen. Nadat we twee minuten geen woord hebben gewisseld zegt ze: ‘dit is wel heel autistisch’, waarna ze opstaat en wegloopt naar een voor mij eveneens vrijwel onbekende studente waar ik haar al vaker naast zag zitten.

 

De waarheid is dat ik eigenlijk niet wil weten waarom dit soort herinneringen in mijn langetermijngeheugen terecht zijn gekomen. Weliswaar is het normaal om na te denken over dagelijkse beslommeringen. Maar soms kan ik gebeurtenissen geen plek geven. Mijn interesse was door iets gewekt en de gebeurtenis is opgeslagen als herinnering. Ik speel de aspecten die indruk op me gemaakt hebben opnieuw af om tot een conclusie te komen over wat ik ervan vind en of ik er nog iets mee moet doen. Het gepeins loopt over in gepieker. Ik vermoei mezelf door telkens dezelfde details na te lopen en daar nog details aan toe te voegen vanuit mijn fantasie of interpretatie. Misschien heb ik die gebeurtenissen toch niet helemaal verwerkt.

 

In de bovenstaande twee situaties werd gedrag autistisch genoemd. De eerste keer gaat het om gedrag van een ander, en de tweede keer om het eigen gedrag. Maar dat is niet het onderscheidende aspect tussen mijn twee herinneringen. De twee personen uit de eerste herinnering hadden allebei zelf autisme. Van degene uit de tweede gebeurtenis vermoedt ik dat diegene geen autisme heeft, en waarschijnlijk ook geen autistische mensen in haar omgeving had. Ik heb de opmerking onthouden als achteloos en vrij ongeïnteresseerd in mij, want deze persoon sprak mij niet aan. Ik kan me herinneren dat ik niet boos werd, maar me er wel aan stoorde. Toch heb ik niets teruggezegd.

 

Waarom ik het gebruik van het woord ‘autist’, of als afgeleide daarvan ‘autistisch’, zo snel problematisch vind, is vanwege het stigma dat nog altijd bij autisme hoort. Iedere keer dat ik iemand het woord ‘autist’ hoor noemen, word ik herinnerd aan mijn worsteling om mezelf te accepteren zoals ik ben. En ja, ik weet dat ik die verbinding zelf gelegd heb, maar er valt op maatschappelijk niveau veel te verbeteren. Er zijn veel mensen die een niet-kloppend of onvolmaakt idee hebben van wat autisme inhoudt. Het heersende beeld is dat mensen met autisme op zichzelf gericht zijn, waardoor ze bijvoorbeeld niet graag samenwerken. Daarnaast zouden ze sterk hechten aan vaste structuren en niet flexibel zijn. Ze zijn gefixeerd op een beperkt aantal hobby’s. Zoals in de dramafilm Rain Man(Barry Levinson, 1989) hebben hoog-functionerende autisten enkele sterk ontwikkelde vaardigheden, maar daarnaast wel hun leven lang begeleiding nodig.

 

De vooroordelen over autisme worden in stand gehouden door hoe de media autisme simplificeren en duiden als een verzameling gebreken die lastig zijn voor iemands sociale omgeving. Soms zou het voor mijn gevoel de druk wegnemen mijn autisme te moeten verbergen, wanneer ik ervoor zou kiezen hardop te zeggen dat ik autisme heb. Maar de bestaande vooroordelen maken dat ik geneigd ben om meer uit te leggen dan ik me had voorgenomen en me te excuseren voor de ruimte die ik inneem als ik me anders gedraag dan men gewend is. Ik weet uit ervaring dat het niet altijd helpt om uit te leggen wat ik nodig heb.

 

Ook ik noem weleens iemand een autist. Ik vind dat geen probleem zolang ik die ander een beetje ken en vertrouw. Zelf een autist genoemd worden is lastiger. Het helpt als een ander weet dat het bij mij hoort, en als die ander het ook is. Voor mij heeft dat woord al snel een bepaalde lading. De betekenis ervan vind ik niet vergelijkbaar met iemand blind noemen. Het klinkt namelijk logisch en eenduidig om blindheid te associëren met iets over het hoofd zien. Mij lijkt dit niet beledigend, maar ik spreek niet vanuit de ervaring van een blinde. Het woord ‘blinde’ verwijst namelijk wel naar een gebrek, de afwezigheid van de mogelijkheid om letterlijk te ‘kijken’, waarvoor de echte blinde dient te compenseren.

 

Woorden doen ertoe: taal weerspiegelt de heersende opvattingen binnen een samenleving. Wanneer de gebruikers een taal anders inzetten kan de betekenis van woorden veranderen. Zolang de bijbetekenis van ‘autist’ een raar, antisociaal of onzelfstandig persoon is, zou ik graag willen dat iedereen zich uit respect inhoudt wanneer men iets autistisch vindt. Noem het in plaats daarvan ongemakkelijk, of star, of lomp, of monnikenwerk, weet ik veel. Of nee: ik maak het leuker en minder betuttelend. Het zou meer ontspannen zijn wanneer mensen met autisme en de mensen die zij genoeg vertrouwen zich onderling juist niet inhouden. Noem elkaar autistisch, zodat ‘autist’ verwordt tot een soort geuzennaam. Ik wil voorstellen om dat gebruik maar gelijk internationaal te introduceren.

 

Gepubliceerd op 12 maart 2025